Roditelji njegovatelji djece s teškim i rijetkim bolestima skrbe danju i noću, radnim danom, vikendom i blagdanima, a pravo na predah koje im zakon jamči u praksi je teško ostvarivo. Na to su upozorili sudionici panel-rasprave „24 sata dnevno, 365 dana u godini“, održane jučer u Zagrebu.

Panel je organizirala udruga DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, koja ove godine obilježava 30 godina rada. Održan je u sklopu ESF+ pilot-projekta „Odmor sa svrhom“, čiji je cilj razvoj model privremenog predaha, odnosno zamjenske skrbi za obitelji djece s teškim i rijetkim bolestima. 

Uz zdravstvenu skrb, terapije i svakodnevne potrebe djeteta, mnogi se roditelji njegovatelji suočavaju s iscrpljenošću, socijalnom izolacijom, osjećajem krivnje i rizikom od sagorijevanja. Rasprava je pokazala koliki je jaz između prava koja postoje na papiru i usluga koje su obiteljima stvarno dostupne.

„Zakonsko pravo koje roditelj njegovatelj ima u praksi je teško ostvarivo. Sustav predviđa da se dijete smjesti u dom, a znamo jako dobro da su kapaciteti ustanova nikakvi, odnosno ne postoje“, rekla je mr. sc. Anica Ježić, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom. Istaknula je da je predah od skrbi usluga usmjerena i na dijete i na roditelja te da je treba zakonski riješiti.

Perspektivu Grada Zagreba predstavila je mr. sc. Sandra Čirkinagić, , pomoćnica pročelnice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, Sektora za osobe s invaliditetom. „To nije samo projekt, to je hrpa emocija, povjerenja, ljubavi koje kolegice unose u svakodnevni rad i koje svojom energijom rade ogromnu promjenu u životima nekih obitelji“, rekla je.

Povjerenje se ne može preskočiti

Rad udruge i projekt „Odmor sa svrhom“ predstavile su Vlasta Zmazek, predsjednica udruge DEBRA, i Branka Blagojević, izvršna direktorica i voditeljica projekta. Obitelj Mesec Golec podijelila je vlastito iskustvo korištenja usluge. Pokazala je koliko nekoliko sati predaha znači obitelji čiji je život gotovo u potpunosti podređen potrebama djeteta.

O organizaciji sigurne i kvalitetne terenske podrške govorila je Mateja Krznar, magistra sestrinstva i zdravstvena edukatorica. „Prije nego što je roditelj mogao otići na nekoliko sati, bilo je potrebno izgraditi povjerenje, imati otvorenu komunikaciju i suradnju. To nije proces koji se mogao preskočiti ili ubrzati. Roditelj je bio naš najvažniji izvor informacija jer najbolje poznaje svoje dijete“, rekla je Krznar.

Psihološku dimenziju dugotrajne skrbi, od stresa i iscrpljenosti do osjećaja krivnje i gubitka vlastitog identiteta, otvorila je licencirana logoterapeutkinja Andreja Oroš. „Puno smo radili na tome da se promijeni uvjerenje roditelja, da gledaju iz perspektive što i kako napraviti da budu najbolji za svoje dijete, a to je da i sami budu dobro“, rekla je.

Panel je moderirala novinarka, televizijska voditeljica i podcasterica Ana Radišić. 

Stručnost kao preduvjet sigurnosti

Iskustvo projekta pokazalo je da kvaliteta i sigurnost predaha od skrbi uvelike ovise o stručnosti osoba koje ga provode. Roditelji i djeca izloženi su fizičkom, ali i povećanom emocionalnom i psihološkom opterećenju, pa nije dovoljno osigurati samo prostor za odmor i druženje.

Zato su uslugu u DEBRA-i provodile magistra sestrinstva, radna terapeutkinja, logoterapeutkinja i izvršiteljica usluge odmora od skrbi. Udruga smatra da i slični programi moraju uključiti educirane i kompetentne stručnjake koji prepoznaju potrebe korisnika i pravodobno reagiraju kada je potrebna stručna intervencija. Upravo takva podrška roditelju omogućuje da dijete na nekoliko sati mirno prepusti drugome. Projekt „Odmor sa svrhom“ tako roditeljima pruža predah i stručnu podršku, a djeci kvalitetnu skrb prilagođenu njihovim potrebama. Briga pritom nije usmjerena samo na roditelja ili samo na dijete, nego na dobrobit cijele obitelji.

Zaključak panela je jasan: predah roditelju njegovatelju nije luksuz ni nagrada, nego potreba i važan dio sustava podrške obitelji. Kada roditelj kaže da mu treba nekoliko sati odmora, to ne znači da želi manje brinuti o svom djetetu.