Nedavno smo imali priliku razgovarati sa Zoricom Martić, predsjednicom udruge Ja sam 1 od 10. To je udruga žena oboljelih od endometrioze. Zorica je s nama podijelila sve o važnosti osvještavanja raširenosti ove bolesti u društvu kao i izazovima koje život s endometriozom donosi. 

Budući da se nalazimo u ožujku, mjesecu u kojem se obilježava Dan oboljelih od endometrioze i mi u Mamageru priključujemo se širenju svijesti o ovoj bolesti te u tom tonu donosimo još jedan inspirativan i koristan razgovor, ovaj put s Ivonom Šimić, članicom navedene udruge koja također unazad deset godina živi s ovom bolesti, a službenu dijagnozu ima tek posljednjih godinu dana.

Ivona je employer branding specialist u tvrtki LPP, ali sudjeluje i u kreiranju sadržaja za udrugu Ja sam 1 od 10 u koju se učlanila nedugo nakon operacije prošle godine, kad je udruga održavala kongres i ona se informativno prijavila. Istaknula je kako ju udruga podržava na brojne načine, a najviše tako što je imala priliku upoznati ljude koji se bore s istim problemom kao i ona. To joj je donijelo mogućnost da razmijeni iskustva, mišljenja i preporuke liječnika, a tu su i razne druge potpore u vidu alternativnih načina liječenja koji mogu pomoći ženama s endometriozom.

Iako je Ivonu bolest spriječila da se profesionalno nastavi baviti sportom i znatno joj narušila kvalitetu života, Ivona ne odustaje te usprkos mnogim izazovima, nastavlja tražiti rješenja u borbi za svoje zdravlje. 

Pročitajte intervju u nastavku.

M: Kad su Vam prvi put rekli da su vaši bolovi “normalni”, jeste li im povjerovali?

I: U početku sam možda i vjerovala da pretjerujem – kada vam stručnjaci govore da je sve u redu, logično je pomisliti da ste možda preosjetljivi. No, kako su bolovi postajali sve jači, a nalazi i dalje ostajali „savršeni“, postalo mi je jasno da nešto nije u redu. Isprva su mi bolove objašnjavali kao posljedicu dugogodišnjeg bavljenja boksom i kickboksom – što je imalo smisla. Govorili su mi da su moji mišići, kosti i živci jednostavno „istrošeni“ od godina intenzivnih treninga. Međutim, kako su bolovi postajali sve izraženiji i počeli se širiti kroz cijelo tijelo, shvatila sam da ovo nije samo „sportska ozljeda“. Nešto dublje i ozbiljnije krilo se iza svega.

M: Koji je bio najbizarniji savjet koji ste dobili od liječnika?

I: Čula sam različite savjete – da trebam „više opustiti mišiće“, da je problem možda u lošem držanju, te da su bolovi rezultat stresa. Nekoliko puta su mi preporučili da izvadim reuma faktor, iako moji simptomi nisu upućivali na reumatske bolesti. Također su mi rekli da menstruacija neke žene boli više, a druge manje – očito sam bila jedna od onih kojima menstruacija izaziva jače bolove.

M: Koliko je trajalo vaše putovanje do dijagnoze? I kako je izgledao cijeli taj proces?

I: Godinama. Odlazila sam kod raznih specijalista – ginekologa, neurologa, fizijatara, kardiologa – i svaki pregled završavao bi istim zaključkom: „Vaši nalazi su uredni.“ Imala sam nebrojene pretrage, ali ništa nije davalo objašnjenje za bolove koje sam osjećala. 

Mjesecima prije nesreće, ginekolozi su tvrdili da je sve u redu, a tada nitko nije primijetio benigni tumor na jajniku. No, usred vožnje automobilom, došlo je do rupture tumora od 8 cm. To je bio trenutak kada su napokon počeli tražiti dublje uzroke mojih simptoma. 

Nakon hitne operacije, nalaz je poslan na patohistološku analizu, a tada sam konačno dobila dijagnozu endometrioze. Nedavno su mi, pak, dijagnosticirali i adenomiozu, što je samo dodatno pojasnilo sve moje simptome.

M: Kako izgleda tipičan dan žene koja živi s 4. stadijem endometrioze?

I: U mom slučaju, bol nije ograničena samo na zdjelično područje – ona se širi kroz mišiće, kosti i živce. Dan može izgledati sasvim „normalno“ izvana, ali svaki pokret može biti bolan. Ponekad sam doslovno prikovana za krevet danima, a onda postoje dani kada se osjećam kao najzdravija osoba na svijetu, kao da ništa nije u mom tijelu što me ograničava. Taj kontrast može biti zbunjujuć, ali sve više prepoznajem kad moram usporiti, a kad mogu dati sve od sebe.

Osim toga, imam i brain fog što znači da mi koncentracija često slabi, misli su mi maglovite te imam "rupe" u pamćenju. Nekih perioda života se uopće ne mogu prisjetiti, čak ni bliže prošlosti. Ta zaboravljivost mi je pomalo zabrinjavajuća. Nažalost, nemaš što drugo nego kupiti planer i bilježiti svaki događaj, važan datum ili zadatak.

Pijem mnogo suplemenata, jedem što zdraviju prehranu i trudim se održavati ravnotežu. Također, redovito radim vježbe za istezanje zdjeličnog područja i priraslica, što mi pomaže ublažiti bol i poboljšati pokretljivost. Unatoč svemu, trudim se održati zdrav način života i raditi na sebi koliko god mogu.

M: Ljudi često kažu “izgledaš dobro” iako se Vi osjećate grozno. Koliko Vas to frustrira?

I: Navikla sam na to. Kad ljudi ne vide fizičku ozljedu ili problem, teško im je razumjeti da bol može biti toliko jaka. Postoji taj pritisak da stalno objašnjavaš da izgled nije pokazatelj stanja iznutra. Ponekad je lakše samo se nasmiješiti i preći preko toga.

M: Što Vam najviše pomaže u trenucima kada bol postane nepodnošljiva?

I: Toplina, određene vježbe (ako bol nije prejaka), osteopatski tretmani kod fizioterapeuta koji su kvalificirani za to, te odmor. Ponekad je potrebno jednostavno pustiti tijelo da se smiri. U mom slučaju, topla voda dosta pomaže – kupka, vruć tuš ili termofor. To su stvari koje često donose olakšanje i pomognu mi da se opustim, barem na neko vrijeme.

M: Koliko su radno mjesto i kolege prilagođeni Vašim potrebama?

I: Raditi s endometriozom znači svakodnevno suočavanje između želje da budem produktivna i fizičkih ograničenja koja mi tijelo nameće. Okolina je zaista jako bitna. Inače sam završila smjer medicinsko laboratorijske dijagnostike, no vjerujem da ne bih mogla nastaviti raditi u tom području jer zahtijeva mnogo fizičkog rada, što mi s trenutnim stanjem ne bi bilo moguće. Trenutna pozicija koju obavljam, potpuno druga struka – branding, omogućuje mi fleksibilnost. Podrška mojih kolega u kreiranju rasporeda izuzetno mi pomaže i vrlo je važna jer razumiju moje potrebe i fleksibilnost koju moj rad zahtijeva.

M: Kad biste mogli vratiti vrijeme, što biste rekli mlađoj sebi?

I: Rekla bih joj da ne prihvaća sve što joj kažu, čak ni od liječnika, ako osjeća da nešto nije u redu. Da ne ignorira bol samo zato što je naučila živjeti s njom. Da uvijek traži odgovore, traži drugo mišljenje i ne odustaje dok ne dobije jasnu dijagnozu. Za svoju iduću operaciju, koja slijedi uskoro, odlučila sam se tek nakon što sam dobila mišljenje trećeg liječnika – i to je bila moja konačna odluka.

M: Kako izgleda društveni život kad živite s endometriozom? Na što sve ona utječe?

I: Ovisi o danu. Ponekad mogu normalno izlaziti i družiti se, a ponekad bol sve diktira. Planiranje je teško jer nikada ne znam hoću li se osjećati dobro u tom trenutku. Ne odgovara mi ni dugo stajanje ni dugo sjedenje, pa često idem ranije kući nego što bih možda željela. Ipak, trudim se biti prisutna svugdje i koliko god mogu, sudjelujem u društvenim aktivnostima.

M: Postoji li neka prekretnica koja vam je promijenila način razmišljanja o životu s endometriozom?

I: Puknuće tumora. Taj trenutak je bio potvrda da moji bolovi nisu bili izmišljeni i da sam bila u pravu što sam ih pokušavala razumjeti. Hitna operacija koja je uslijedila bila je ključna jer su sati bili važni kako bi se izbjegle daljnje tjelesne komplikacije. 

Taj trenutak promijenio je sve – od tada sam shvatila koliko je važno slušati svoje tijelo i ne ignorirati znakove koje ti ono šalje.

M: Što mislite o ženama koje i dalje vjeruju da je normalno imati nepodnošljive bolove za vrijeme menstruacije?

I: Mislim da je to nešto što nam je društvo nametnulo. Često se zanemaruje ozbiljnost ženskih simptoma i bol se smatra „normalnim dijelom“ ženskog iskustva. To nije istina. Nije normalno patiti svaki mjesec.

M: Koliko ste puta morali objašnjavati što je endometrioza, a da ste znali da vas osoba preko puta ne shvaća?

I: Toliko puta da više ni ne brojim. Ponekad se trudim objasniti, ali vidim u očima osobe da to ne dopire do nje. Najgore je kada to moram objašnjavati liječnicima koji bi trebali znati bolje. Imam osjećaj da ni medicinsko osoblje nije dovoljno upućeno u endometriozu. 

Ta bolest se mora prestati gledati isključivo kao ginekološka dijagnoza. To je kronična sustavna upalna bolest koja zahtijeva multidisciplinarni pristup i liječenje. Moramo biti glasniji u borbi za bolje razumijevanje ženskog zdravlja i prestati ignorirati ozbiljnost tih problema.

M: Postoji li nešto što Vas je ova bolest naučila o životu?

I: Naučila sam da se zdravlje ne smije uzimati zdravo za gotovo i da nije slabost priznati kada ti je teško. 

Nekad sam gurala tijelo do krajnjih granica, ignorirala signale koje mi šalje – sada znam da to nije pravi način. Tijelo je naš prijatelj, ali najvažniji je odnos koji imamo s njim. Kvalitetu života ne određuje samo naše tijelo, već i naša volja, snaga i sposobnost da se suočimo sa svim izazovima. 

Na kraju, mi smo ti koji oblikujemo svoj život, unatoč svim poteškoćama koje endometrioza donosi, iako sam svjesna da za nju još uvijek nije pronađen lijek.

Izvor naslovne fotografije: Ivona Šimić