M: Endometrioza je često nazvana “nevidljivom bolesti”, no koliko je po Vama zapravo nevidljiva, a koliko samo ignorirana?
Z: Endometrioza se često naziva „nevidljivom bolešću“ jer njeni simptomi nisu uvijek vidljivi izvana, a put do dijagnoze sa svim oblicima simptoma može trajati godinama. Međutim, stvarnost je da endometrioza nije nevidljiva – ona je itekako prisutna u životima milijuna žena, ali se često ignorira ili potiskuje.
Društvo, pa čak i neki medicinski stručnjaci, ponekad tretiraju bol kao normalan dio menstrualnog ciklusa i života žena, što dovodi do toga da žene ne budu ozbiljno shvaćene. Osim toga, nedovoljno istraživanja i financiranja otežava razumijevanje bolesti, čime se dodatno produžava vrijeme do pravilne dijagnoze i liječenja.
Dakle, endometrioza nije nevidljiva - vidljive su njene posljedice, bol, umor, problemi s plodnošću i smanjena kvaliteta života. Pravi problem je što prečesto žene budu ignorirane, što ostaju bez adekvatne podrške i pomoći.
M: Zašto je endometrioza još uvijek medicinski misterij? Jesmo li mi žene za zdravstveni sustav još uvijek “histerične” i “osjetljive”?
Z: Endometrioza je još uvijek medicinski misterij iz više razloga, a ponajprije zbog nedovoljno istraživanja. Unatoč tome što pogađa milijune žena, endometrioza je godinama bila zapostavljena u medicinskim istraživanjima. Uzroci bolesti nisu potpuno jasni, a ne postoji ni jednostavan dijagnostički test kao ni lijek. Zatim, zbog same kompleksnosti bolesti jer se endometrioza manifestira različito kod svake žene. Simptomi variraju i nisu uvijek izraženi s težinom bolesti. To jako otežava dijagnozu i liječenje.
Stigma društvene percepcije ženskog zdravlja kroz povijest pa sve do danas nije promijenila. Bol kod žena često je bila umanjivana ili pripisivana emocionalnoj preosjetljivosti, što je dovelo do toga da su žene s endometriozom često etiketirane kao „histerične“. Nažalost, takav stav i dalje postoji u nekim dijelovima zdravstvenog sustava te podizanjem svijesti to želimo promijeniti. Zato smo ove godine odlučili dizati svijest kroz javnozdravstvene akcije i nakon ožujka.
Bitna stvar ove bolesti, koja bi se sad već trebala otklanjati, je dug proces dijagnostike, prosječno vrijeme do dijagnoze endometrioze je 7-10 godina. Mnoge žene prolaze niz liječnika prije nego što ih se shvati ozbiljno i tu želimo velike promjene edukacijom liječnika te nabavkom medicinskih uređaja kako bi se skratilo vrijeme čekanja dijagnoze. Iako se medicina razvija, sporost u prepoznavanju endometrioze pokazuje da zdravstveni sustav još uvijek nosi ostatke zastarjelih stavova prema ženskom zdravlju. Vrijeme je da se bol kod žena shvati ozbiljno, a istraživanja endometrioze dobiju prioritet koji zaslužuju.
Nažalost, u mnogim slučajevima još uvijek postoji podsvjesna (ili čak otvorena) sklonost umanjivanju ženskih simptoma i boli. Iako se medicina razvija, tragovi povijesnog tretiranja žena kao „histeričnih“ i „osjetljivih“ nisu potpuno nestali. Mnoge žene s endometriozom godinama traže pomoć, a pritom ih se često suočava s rečenicama poput: „To su samo jači menstrualni bolovi, normalno je.“, „Možda ste samo pod stresom.“, „Preosjetljivi ste na bol.“ Takav pristup dovodi do nastanka većih problema jer se žene ostavlja u patnji bez pravog objašnjenja. Studije su pokazale da se ženska bol u medicini često tretira s manje hitnosti nego muška, što znači da problem nije samo u endometriozi, već i u dubljim rodnim predrasudama unutar zdravstvenog sustava.
No, žene danas sve više dižu glas, a svijest o bolestima poput endometrioze raste. Iako se borba protiv ovih predrasuda nastavlja, važno je inzistirati na ozbiljnom pristupu i tražiti odgovore - jer bol nikada ne bi smjela biti ignorirana!
M: Što mislite, kako to da medicina može napraviti transplantaciju srca, ali ne može pronaći bolji način dijagnostike za bolest koja pogađa 1 od 10 žena?
Z: Odlično pitanje! To što medicina može napraviti transplantaciju srca, a još uvijek nema jednostavan dijagnostički test za endometriozu, nije pitanje mogućnosti, već prioriteta.
Ključni razlozi zašto je dijagnostika endometrioze i dalje problematična su nedovoljna ulaganja u istraživanja jer bolesti koje prvenstveno pogađaju žene često su bile manje istraživane u odnosu na one koje pogađaju muškarce. Kardiovaskularne bolesti, onkologija i tehnologije poput transplantacija dobivaju znatno više financijskih sredstava.
Povijesno gledano, bol kod žena često se smatrala „normalnom“ ili psihološkom, što je rezultiralo manjim brojem studija i inovacija u ženskom zdravlju.
Složenost bolesti poput endometrioze se manifestira različito kod svake žene, a trenutno je zlatni standard za dijagnozu laparoskopija (invazivni kirurški zahvat). Razvijanje neinvazivnog testa zahtijeva godine istraživanja, ali to istraživanje nije dobilo dovoljno pažnje.
Bolesti koje ugrožavaju život (poput srčanih oboljenja) često imaju veći medicinski i ekonomski prioritet. Endometrioza, iako može značajno narušiti kvalitetu života, još uvijek se ne percipira kao „hitna“ bolest, iako bi trebala biti.
Možemo reći da je dobra vijest u posljednjih nekoliko godina što svijest o endometriozi raste, a sve je više istraživanja usmjerenih na pronalazak neinvazivnih biomarkera za dijagnozu. No, da bi se stvari ubrzale, potrebna je veća javna i institucionalna podrška.
Dakle, nije problem u tome može li medicina pronaći bolji način dijagnostike, problem je u tome što dosad nije bila motivirana da to učini. Vrijeme je da se to promijeni i ka tome Udruga najviše teži.
M: Zamislite da je endometrioza muška bolest. Smatrate li da bi se u tom slučaju do sada već pronašao lijek?
Z: Iskreno? Vrlo je moguće da bi se do sada već pronašao učinkovitiji tretman – ili barem brža dijagnostika.
Povijest medicine pokazuje da se bolesti koje pogađaju muškarce često brže i ozbiljnije istražuju. Primjerice, erektilna disfunkcija dobila je brže i učinkovitije tretmane nego endometrioza, iako ona ne ugrožava život, dok endometrioza može uzrokovati kroničnu bol, neplodnost i ozbiljno smanjenje kvalitete života.
Kad bi endometrioza bila isključivo muška bolest, vjerojatno bismo već imali neinvazivni dijagnostički test (umjesto laparoskopije kao „zlatnog standarda“), jasnije uzroke i mehanizme nastanka (više istraživanja i sredstava), bolje tretmane i potencijalno lijek (jer bi se smatralo prioritetom).
No, vremena se mijenjaju. Sve je veći pritisak na medicinsku zajednicu da ozbiljnije pristupi endometriozi, a žene više nisu spremne šutjeti i trpjeti bol koja „nije hitna“. Pitanje je hoće li se sustav dovoljno brzo prilagoditi – ili ćemo i dalje čekati desetljećima.
M: Kažu da žene izdrže bolove jače od muškaraca. Mislite li da to znači kako je endometrioza ostala zanemarena jer se od nas očekuje da “izdržimo”?
Z: Apsolutno. Postoji duboko ukorijenjena društvena percepcija da su žene „otpornije“ na bol, što je često korišteno kao opravdanje za ignoriranje ili umanjivanje njihovih simptoma.
Od pojave prve menstruacije govori se da su menstrualni bolovi „normalni“, pa mnoge žene s endometriozom misle da je njihova patnja samo dio ženskog iskustva. Kada se napokon obrate liječnicima, često ih se uvjerava da pretjeruju ili da im je bol „u glavi“.
Žene su povijesno bile odgajane da budu izdržljive, što dovodi do toga da trpe i čekaju, umjesto da inzistiraju na dijagnozi i liječenju. Kad bi muškarci osjećali bol sličnu onoj koju donosi endometrioza, teško da bi se od njih očekivalo da jednostavno „izdrže“.
Vrijeme je da se prestane očekivati da žene „izdrže“ i da budu “tihe patnice”. Endometrioza nije „samo bol“, ona je ozbiljna, kronična bolest koja zaslužuje veliku pažnju. Nitko ne bi trebao živjeti s boli samo zato što je društvo naučilo da je to „ženska sudbina“.
M: Koji je najveći mit o endometriozi koji vam najviše diže tlak?
Z: Uh, teško je odabrati samo jedan, ali ako moram – mit da trudnoća liječi endometriozu. Ne, trudnoća može privremeno smanjiti simptome zbog hormonskih promjena, ali bolest se često vraća nakon poroda.
M: Koji je bio vaš osobni “enough is enough” trenutak koji vas je natjerao da se aktivirate u borbi za vidljivost endometrioze?
Z: Onaj trenutak kada shvatiš da prolaziš kroz nevjerojatne bolove, osjećaj da „izmišljaš“ simptome, da nitko oko tebe nije čuo za tu dijagnozu te kažu “te ciste se i ne operiraju” i uz to sve si osoba koja radi u zdravstvenom sustavu– to je trenutak kada ti postane jasno da je šutnja neprihvatljiva.
To nije samo medicinski problem, to je jako veliki društveni problem.
M: Zdravstveni sustav ili hladan birokratski zid? Kako izgleda pokušaj dobivanja prave dijagnoze u Hrvatskoj?
Z: Zdravstveni sustav u Hrvatskoj, kao i u mnogim drugim zemljama, može biti pravi hladan birokratski zid za žene koje traže pomoć zbog endometrioze. Proces dobivanja dijagnoze, nažalost, može biti dugačak, frustrirajuć i često obeshrabrujuć.
Razlozi su razni, a jedni od njih su nepravovremena ili pogrešna dijagnoza, dugotrajna dijagnostika što smo već rekli, gubitak povjerenja u sustav, nepotrebna birokracija te potpora i edukacija
Za one koji se bore s endometriozom, proces dobivanja prave dijagnoze i potrebne pomoći može biti dug, iscrpljujuć i izuzetno frustrirajuć, što svakako ukazuje na potrebu za hitnim reformama u pristupu zdravlju žena u Hrvatskoj.
M: U kojoj je poziciji Hrvatska po pitanju dijagnoze i liječenja endometrioze u odnosu na ostatak svijeta?
Z: Nažalost, Hrvatska nije među zemljama koje vode borbu u prepoznavanju i liječenju endometrioze. Iako postoji nekoliko specijaliziranih centara i liječnika koji se bave ovom bolešću, Hrvatska u odnosu na mnoge zapadnoeuropske zemlje i dalje zaostaje u nekoliko ključnih aspekata poput dijagnostičke dostupnosti, svijesti o bolesti među liječnicima, pristupu specijalistima i liječenju.
Iako u Hrvatskoj ima stručnjaka koji se bave endometriozom, u odnosu na naprednije zemlje, Hrvatska ima značajne rupe u dijagnostici, istraživanju, dostupnosti specijaliziranih centara i financijskoj dostupnosti liječenja. Potrebne su ozbiljne promjene kako bi Hrvatska postala ravnopravna u globalnoj borbi za bolju prepoznatljivost i liječenje endometrioze.
M: Koji su najveći problemi s kojima se žene u Hrvatskoj suočavaju kada im se dijagnosticira endometrioza?
Z: Kada ženama u Hrvatskoj dijagnosticiraju endometriozu, suočavaju se s nekoliko ključnih problema koji mogu otežati njihovo liječenje, svakodnevni život i oporavak. Zanemaruje se emocionalna i psihološka potreba, prisutna je nepravedna stigma i predrasude, financijske prepreke, nedovoljna edukacija i informiranost, te kod žena koje se žele ostvariti kao majke, može doći do problema s plodnošću.
M: Kada biste mogli reći samo jednu stvar svim ginekolozima koji odbacuju simptome žena, što bi to bilo?
Z: Kada bi ih boljela glava 24 sata uz obavljanje svakodnevnih aktivnosti (posao, obitelj, društveni život) da nam kažu kako se osjećaju.
M: Kakve su reakcije žena kada saznaju da bolni menstrualni grčevi nisu “normalni” nego potencijalni znak bolesti?
Z: Sretne su što napokon znaju da je „nešto“, no isto tako i uplašene jer tek tada ne znaju što ih sve čeka na putu od dijagnoze do početka liječenja.
M: Što vas najviše ljuti kada čujete kako ljudi, pa čak i neki liječnici, govore o endometriozi?
Z: Najviše me ljuti kada ljudi, uključujući i neke liječnike, minimiziraju i omaložavaju ozbiljnost endometrioze. Jednostavno, žene s endometriozom zaslužuju više pažnje, razumijevanja i poštovanja od liječnika, obitelji i društva.
M: Postoji li trenutak kada ste htjeli odustati? Što vas je spriječilo?
Z: Još nije došao taj trenutak…svi negativni komentari na samu bolest i žene koje se nose s dijagnozom endometrioze daju mi „vjetar u leđa“ za borbu sa sustavom, javnosti i da budem još veća podrška ženama.
M: Što znači biti predsjednica udruge koja se bori protiv sustavne neinformiranosti? Kakve su prepreke s kojima se susrećete?
Z: Biti predsjednica Udruge koja se bori protiv sustavne neinformiranosti o endometriozi znači biti na prvoj liniji borbe za vidljivost, edukaciju i promjenu. To podrazumijeva rad na mnogim frontama - od podizanja svijesti u društvu, preko zagovaranja boljih politika i pristupa liječenju, do pružanja psihološke i emocionalne podrške ženama koje se suočavaju s ovom bolešću.
Ključna prepreka s kojom se susrećemo je nedostatak financijskih sredstava, iako postoji velika potreba za širenjem svijesti. Bez adekvatnih donacija, državnih subvencija ili podrške, teško je organizirati kampanje, izraditi edukativne materijale ili održati redovite aktivnosti i savjetovanja za žene.
Stigma i predrasude oko ženskih bolesti, poput endometrioze, još uvijek je prisutna u društvu. Mnoge žene osjećaju sram zbog svojih simptoma i boje se tražiti pomoć jer im se govori da su "preosjetljive" ili "dramatične". Povećanje svijesti o tome kako ozbiljno endometrioza može utjecati na kvalitetu života, a ne samo na fizičko zdravlje, velika je prepreka koju je potrebno prevladati. No, uz sve to treba ostati motivirana unatoč izazovima. Iako se nekada može osjećati kao da se borba nikada neće završiti jer promjene ne dolaze preko noći. Održavanje motivacije, kako za sebe, tako i za članove Udruge, ključno je za napredak. Osim toga, uvijek je prisutan osjećaj iscrpljenosti jer nas je često više potrebno nego što imamo resursa i vremena za obaviti sve što bi željeli.
Ipak, unatoč svim izazovima, biti na čelu ovakve Udruge također nosi nevjerojatno zadovoljstvo i osjećaj postignuća. Svaki put kad pomognemo ženi koja je došla do nas u potrazi za odgovorima, svaki put kad organiziramo edukaciju koja promijeni nečije razumijevanje bolesti, kada netko prvi put čuje za endometriozu i zanimaju ga detalji, to su trenuci koji nas motiviraju da nastavimo dalje.
Naša borba nije samo za zdravlje žena - to je borba za vidljivost, poštovanje i ravnopravnost u sustavu koji često zanemaruje ženske bolesti.
M: Da imate čarobni štapić i možete promijeniti samo jednu stvar u vezi s endometriozom – što bi to bilo?
Z: Ako bih imala čarobni štapić i mogla promijeniti samo jednu stvar u vezi s endometriozom, to bi bila preciznija dijagnostika jer prepoznavanje endometrioze u ranim fazama moglo bi drastično promijeniti kvalitetu života žena koje se suočavaju s ovom bolešću. Dugotrajno čekanje na dijagnozu (koje u prosjeku traje 7 do 10 godina) dovodi do pogoršanja simptoma, smanjenja plodnosti i emocionalnog iscrpljivanja.
Brža dijagnoza omogućila bi ženama da se odmah uključe u pravovremeno liječenje, čime bi se značajno smanjile komplikacije i poboljšao njihov opći život.
M: Kakve su reakcije javnosti na vašu borbu? Imate li više podrške ili sleganja ramenima?
Z: Reakcije javnosti na našu borbu za vidljivost endometrioze variraju, no najveći broj reakcija je pozitivan i podržavajući, iako se, nažalost, još uvijek ponekad suočavamo i s ignoriranjem ili slijeganjem ramenima.
Iako je podrška u porastu, još uvijek se suočavamo s otporom, neinformiranošću i ignoriranjem. No, naš rad i dalje raste jer koliko god bilo teško, podrška koju dobivamo od žena i zajednice daje nam snagu da se nastavimo i dalje boriti se za vidljivost endometrioze.
M: Koliko je teško osigurati financiranje za udrugu kad se čini da se sve svodi na “tko ima jači PR”?
Z: Osigurati financiranje za Udrugu koja se bori za vidljivost endometrioze izuzetno je teško, osobito u okruženju gdje se često daje prednost poznatim dijagnozama s većim PR-om ili onima koji privlače širu medijsku pažnju. To se, nažalost, događa zbog fokusa na samu dijagnozu koji brzo mogu privući javnu pažnju i donirati visoke iznose ili biti "u trendu".
Glavni izazovi u osiguravanju financiranja:
Nedostatak medijske pažnje za “nevidljive” bolesti
Endometrioza, iako pogađa 1 od 10 žena, još uvijek nije dovoljno prepoznata u mainstream medijima. Iako postoji podizanje svijesti, nije uvijek lako dobiti veliku medijsku pažnju koja bi pridonijela većem prepoznavanju i financiranju. Mnoge organizacije koje se bave popularnijim temama ili politički „zvučnijim“ pitanjima lakše privuku pažnju i sredstva.
Natječaji
Često se natječaji za financiranje temelje na velikim i širokim projektima ili inicijativama koje imaju masovni doseg, dok manje, ali jednako važno, područje kao što je endometrioza ima manju "tržišnu vrijednost" u očima donatora. To znači da udruga koja se bavi specifičnim, ali vrlo potrebnim radom, mora konkurirati s organizacijama koje već imaju jak PR i dugogodišnju podršku.
Visoki administrativni zahtjevi
Da biste osigurali financijska sredstva, često morate proći kroz složene administrativne procedure, koje zahtijevaju resurse i puno vremena, a u isto vrijeme udruga može biti premala ili s nedostatkom osoblja da bi ispunila sve te zahtjeve. Manje organizacije s manje medijske vidljivosti mogu imati teže zadatke u ostvarivanju financijske podrške zbog ovih prepreka.
Teškoće u održavanju stalnih izvora financiranja
Za razliku od velikih organizacija koje mogu uspostaviti stabilne odnose s velikim donatorima i vladinim institucijama, manje udruge često imaju nestabilan izvor financiranja i suočavaju se s izazovima u održavanju kontinuirane podrške. To znači da moraju neprestano biti u potrazi za novim izvorima financiranja, bilo kroz donacije, crowdfunding ili male grantove.
Prepoznavanje važnosti specifičnih bolesti
Mnoge organizacije i donatori mogu biti skloniji podržavati projekte koji pokrivaju veće, masovne zdravstvene izazove, dok specifične, ali ne manje važna stanja poput endometrioze često ostaju na margini. Prilagoditi poruku i strateški pristup tako da se prepoznaju i važnost i specifičnost endometrioze predstavlja izazov koji zahtijeva kreativnost i dugotrajnu posvećenost.
Iako je borba za financiranje teška, posvećenost i strast mogu pomoći u prevladavanju tih prepreka. S vremenom, kako se povećava vidljivost dijagnoze endometrioze, očekujemo da će i mogućnosti za financiranje rasti jer će sve više ljudi prepoznati značaj borbe za zdravlje žena i vidljivost ove bolesti.
Izvor naslovne fotografije: Zorica Martić
